Nu kan du boka skönhetsbehandlingar online! Besök Glamma.se redan idag.
www.bokavard.se
Just nu finns det fler än
5 100 bokningsbara tider
Bokavård.se blev listad bland sveriges 100 bästa sajter år 2015
Skriv ut artikeln

Reportage: Ellen har ledgångsreumatism

Endast 18 år gammal fick Ellen diagnosen reumatoid artrit. Hon utbildade sig till läkarsekreterare och valde en öppen och aktiv inställning. "Den som vet mer om sin sjukdom mår bättre", säger hon.

De första tecknen kom på hösten under sista gymnasieåret. Ellen var 18 år och utbildade sig till konditor och bagare. I skolan använde hon sina händer mycket, knådade degar och bakade tårtor.

– Det började med ont i handlederna. Jag blev svullen i fingrarna och fick svårt att greppa saker, berättar Ellen.

Men hon tog ingen särskild notis om det onda till en början. Livet flöt fortfarande på och senare samma termin åkte hon till England för att praktisera.

– Där fick jag så ont i lederna att jag inte kunde sova på nätterna. Det var väldigt kallt och jag frös trots enorma duntäcken. Av en händelse tillverkade en släkting till familjen som jag bodde hos stödskenor. Jag fick låna till mina handleder och det blev väl något bättre. Allt var väldigt konstigt, minns Ellen.

Beskedet

Väl hemma från England började hon tänka mer på symtomen. Tårna och fingerlederna var stela och onda på morgonen. Hon började dagarna med att halta men efter någon timma kunde hon gå som vanligt även om det fortfarande gjorde ont. Det blev allt svårare att stå längre stunder under bagerilektionerna. En dag efter skolan hade Ellen fått nog.

– Jag måste ta reda på vad det här är, tänkte jag. Mamma är utbildad läkarsekreterare och har en bok om sjukdomar hemma. Jag slog upp reumatism i boken och symtomen stämde direkt. Jag blev alldeles chockad. Tårarna sprutade om mig. Just då var jag ensam hemma men efter en stund kom mamma och jag kunde berätta för henne, minns Ellen.

De ringde och bokade en läkartid och Ellen fick komma efter någon vecka.

– Det blev det där klassiska som vården inte gillar, att man har ställt diagnosen själv - "Jag har läst och jag är säker på att jag har..."

Läkaren tog i alla fall Ellen på allvar och diagnosen visade sig vara helt riktig.

Undersökning

– Det finns ett antal kriterier som ska vara uppfyllda när man ställer diagnosen reumatism, bland annat morgonstelhet. Om kriterierna är uppfyllda går man vidare med andra prover, till exempel det så kallade reumaprovet och blodprov som visar på inflammation, berättar Ellen.

Läkaren skrev en remiss till en reumatolog, en specialist på ledsjukdomar. Under tiden bad Ellen om ett läkarintyg som hon tog med till skolan.

– Då ordnade de så att jag fick stå i affären och sälja bröd istället för att baka. Att stoppa i påsar och ta betalt var ett lättare jobb och jag kunde sätta mig en stund om jag blev trött.

Utredning

I maj fick Ellen komma till reumatologen. Hon fick genomgå en utredning med flera prover, bland annat röntgen av hand- och fotskelett.

– Jag var där fyra eller fem halvdagar i början. De jobbade i team med läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator, för att ta hand om olika delar av mig, berättar Ellen.

Behandling

Läkarna ville sätta in behandling snabbt och veckan efter Ellen tog studenten började hon äta mediciner. Behandlingen bestod till en början av antiinflammatoriska och antireumatiska läkemedel. Då hade det gått ungefär sex månader sedan hon kände av symtomen första gången.

– Vid det laget hade jag mycket värk, minns Ellen.

Sakta kom insikten om att hon inte skulle kunna jobba som bagare eller konditor. Ellen kände sig uppgiven. Under ett par dagar låg hon i sängen och ville inte gå upp.

– Mamma intog en objektiv och inte daltande roll. "Nu inser vi att läget är så här. Vad kan du tänka dig att arbeta med istället", frågade hon.

Ellen hade just tagit studenten och kände inte för att läsa någonting. Under sommaren fick hon ett vikariat som sekreterare inom vården. Arbetsuppgifterna var sådana att hon satt stilla men hade anledning att röra på sig med jämna mellanrum. Det fungerade bra - så bra att vikariatet förlängdes. Efter ett år hade studiemotivationen återvänt och Ellen sökte till läkarsekreterarutbildningen. Hon kom in och läste den ett och ett halvt år långa utbildningen.

I dag är Ellen 25 år och arbetar som läkarsekreterare och samordnare för andra sekreterare på en vårdcentral. Hon tycker att det känns bra att själv jobba inom vården och att vara välinformerad om sin sjukdom.

– När jag möter läkare och annan vårdpersonal på jobbet får jag reda på saker som jag sedan har användning för som patient. Dessutom mår den som vet mer om sin sjukdom bättre – åtminstone till en viss gräns, säger Ellen.

Biverkningar

Just nu äter Ellen inga mediciner och livet fungerar minst lika bra ändå.

– Medicinerna tog slut för ett halvår sedan och jag hade inte fått någon kallelse till reumatologen. Under tiden har jag märkt att jag klarar mig bra utan. Små inflammationer i händerna läker ut av sig själv efter ett par dagar och när jag får värk i fötterna får jag hjälp med kortisonsprutor på vårdcentralen, säger Ellen.

Det finns flera anledningar till att Ellen provar att leva utan mediciner. De starka medicinerna har lett till kronisk magkatarr som hon i sin tur måste ta medicin emot.

En annan stor och viktig sak i livet som Ellen funderar över är möjligheten att bli mamma. En av värktabletterna, med det verksamma medlet ibuprofen, kan hämma ägglossningen och göra det svårare att bli gravid under tiden man äter den. Ellen har därför valt att vara återhållsam med just den värktabletten.

Andra problem

Reumatismen innebär också sociala svårigheter. Värken och tröttheten gör att Ellen inte orkar vara med på alla aktiviteter som pågår runt omkring henne. Det är ett problem för henne men det är också ett problem för hennes man som i viss mån också måste ta hänsyn och anpassa sig. Reumatism är en sjukdom som kräver omvärldens förståelse.

– När det går ut över min man känner jag mig tråkig och värdelös. Jag lägger skuld på mig själv och då blir dessutom självkänslan dålig, säger Ellen.

Så kan de fysiska och sociala problemen löpa runt i en ond cirkel.

Vårdens bemötande

– Jag är en ganska missnöjd patient. Man vill ju gärna bli tagen på allvar och så har det inte alltid varit, konstaterar Ellen.

Det har hänt att Ellen har sökt hjälp för sin värk men blivit hemskickad, för att senare få höra att hon verkligen borde kommit tidigare. Kanske är det resultatet av en annan kritik som Ellen har mot vården, att hon som patient har mötts av olika läkare varje gång.

– Man får dra sin historia på nytt varje gång men ingen orkar sätta sig in i den och ingen orkar engagera sig. Man blir bara en journal, konstaterar hon.

Omgivningens bemötande

Ellen hade just träffat sin blivande man när hon blev sjuk.

– Då bodde han tillsammans med tre killkompisar som alla tog väl hand om mig och var förstående, minns Ellen.

Idag är mannen ett stort stöd i livet.

– Jag har en förstående man. Han gör det tunga arbetet i hushållet, till exempel lagar mat och städar. Ellen är väl medveten om att sjukdomen också går ut över honom.

Kompisarna frågar lite mycket ibland tycker Ellen.

– Det är bra att de har en viss kunskap om vad jag kan göra och inte, till exempel att jag inte kan spela bowling. Men ibland blir det för mycket, jag vill inte bara prata sjukdom.

Ellen upplever ibland att kompisarna tycker att hon är tråkig, att hon aldrig vill hitta på något.

– Jag jobbar heltid och är väldigt trött när jag kommer hem efter jobbet. Då vill jag slappa, läsa och titta på en film.

Anpassningar i livet

En viktig kunskap är att känna sina begränsningar och att kunna säga stopp till omgivningen, säger Ellen.

– Nu för tiden tänker jag mer i förväg, Jag har väl lärt mig av mina misstag, vad jag klarar av och inte. Under veckorna tar jag det lugnt och på helgerna kan jag hitta på mer saker, konstaterar hon.

Ellen har förändrat sin kost sedan hon blev sjuk.

– Jag märker skillnad när jag äter kött, händerna svullnar och jag får värk. Men jag har en man som älskar kött så det får bli en kompromiss. Kyckling och fisk äter vi mest, ibland nötkött men nästan aldrig griskött, berättar Ellen.

Hon har läst en kurs om vegetarisk mat på universitetet.

– Jag vill veta varför, inte bara att det där är bra och det där är dåligt, säger hon.

Ellens enda behandling just nu är träning i en varmvattenbassäng två gånger i veckan.

– Vattnet är 34 grader. Optimala omständigheter alltså! Det känns väldigt skönt och har bra effekt på lederna, och på ryggen som jag har haft ont i en tid.

Valet att utbilda sig till läkarsekreterare har visat sig lyckat.

– Jag har ett höj- och sänkbart bord som gör att jag kan variera arbetsställningen och när jag har värk i händer och fötter finns det andra arbetsuppgifter att göra. Det fungerar bra.

Råd till andra

– Jag brukar säga att man inte är sjukdomen utan att man har sjukdomen. Man kan ju leva med sin sjukdom och det är viktigt så att inte allt kretsar kring den. Om man har värk och inte sysselsätter sig blir det bara värre, säger Ellen.

Senast uppdaterad:

14 november 2012 12:36

Granskare:

Allt innehåll är granskat och godkänt av 1177 Vårdguidens redaktion. 1177 Vårdguiden svarar för innehållet med undantag för eventuella fel som uppstått i samband med överföringen till Bokavård.se.

1177 Vårdguiden logo Fakta och Råd från 1177 Vårdguiden
Samtalsterapi dygnet runt, alla dagar

Ont i ryggen?

Har du ont i ryggen? Besök en kiropraktor för att få hjälp med bland annat ryggskott, nackspärr, spända axlar och spänningshuvudvärk. Se lediga tider och boka kiropraktor online redan idag.

Boka kiropraktor nu!

Få erbjudanden & nyheter!

Skriv in din e-postadress här för att få senaste nytt och bra erbjudanden från våra kliniker.

Var vänlig vänta...