www.bokavard.se
Just nu finns det fler än
2 900 bokningsbara tider
Bokavård.se blev listad bland sveriges 100 bästa sajter år 2015
Skriv ut artikeln

Reportage: Helene skrev den bok hon själv velat läsa

När Helene Kindstedts son fick cancer letade hon förgäves efter information som skulle hjälpa henne att navigera i barncancervårdens värld. Nu har hon skrivit boken som hon själv saknade.

”Orkar han så orkar jag” är en personlig berättelse om hur Helene hittade en ny vardag när den gamla tillvaron rämnade. Möt Helene och läs ett utdrag ur hennes bok som går att beställa från Barncancerfonden.

Möt författaren

När Helene Kindstedt fick veta att hennes 11-årige son Ivar hade en elakartad hjärntumör kastades hon in i ett känslomässigt kaos. Panikkänslor och en konstant malande oro skulle hanteras parallellt med strålning, läkarsamtal, operationer, medicinering och – inte minst – familjelogistik.

– Föräldrar är så olika. Vissa vill inte veta någonting utöver det läkarna har att berätta. Andra, som jag, vill veta så mycket det bara går. Det är till dem jag skrivit boken.

Bloggen blev ett bra hjälpmedel

Hon hade ett stort behov av att prata, bearbeta och försöka begripa vad som hade hänt och vad som skulle hända under de närmaste timmarna, dagarna och månaderna. Tidigt under behandlingstiden startade hon en blogg.

– Det var fantastiskt bra. Jag fick skriva av mig. Våra vänner och anhöriga kunde gå in där på tider som passade dem och läsa hur vi hade det. Den vägen fick jag också den peppning och delar av det stöd jag så desperat behövde. Skrivandet blev något jag kunde syssla med de där stunderna av väntan som ideligen uppstod, säger Helene Kindstedt.

Även utomstående följde bloggen. Det hände att hon fick stöd från föräldrar som själva varit i samma situation.

– När jag oroade mig för en viss undersökning som Ivar skulle genomgå fick jag lugnande svar från en mamma vars son varit med om det samma. Det var oerhört värdefullt, säger Helene.

Boken växte fram ur anteckningarna

När Ivar blivit frisk var det många som uppmanade henne att skriva om det som hänt. Hon utgick från bloggen och dagboksanteckningar som hon gjort. Boken gavs ut i samarbete med Barncancerfonden.

I boken beskriver hon hur hon blev ett proffs i sin nya roll som cancermamma. Hon hade järnkoll på mediciner, prover och provsvar. Hon lärde sig ställa de viktiga frågorna vid läkarsamtalen och förstå rutinerna som gällde på sjukhuset.

– Jag har utgått från mitt perspektiv i boken och i möjligaste mån försökt att inte lämna ut Ivar och den övriga familjen mer än nödvändigt. Avsikten att andra föräldrar ska kunna känna igen sig.

I boken finns även handfasta råd, som att du som förälder ska våga vara tydlig med att du vill ha hjälp, och inte vara rädd för att be om specifika tjänster.

– När ett barn blir allvarligt sjuk väcks en stor vilja att hjälpa till. Ta till vara den kraften, uppmanar Helene. 

Ett nytt liv efter sjukdomen

Idag har det gått nästan fem år sedan Ivar blev sjuk. Han ska snart fylla 16 år. Sjukhusbesöken har blivit glesa. Vardagen har infunnit sig igen, men det är inte samma liv som före sjukdomen. Ivar har sviter av behandlingen, vilket är vanligt förekommande hos barn som haft hjärntumör, även om det kan variera stort mellan olika barn.

Tidigare drev Helene en catering- och evenemangsfirma. Verksamheten började ta fart. När sjukdomen kom fick den ett abrupt slut.

– Det blev omöjligt att fortsätta. Under över ett år var jag cancermamma på heltid, säger Helene Kindstedt som i dag är 41 år och även är mamma till Ebba, 12, och Sixten, 5.

Nu börjar konturerna av en ny karriär ta form. Hon vill arbeta som egen företagare och hjälpa sina kunder med personlig utveckling. Just nu går hon en utbildning i psykosyntes.

– Det handlar väldigt mycket om att titta inåt. Att agera utifrån insikten att jag är den viktigaste resursen i mitt liv. Jag är mamma, men andra delar av mig behöver också få ta plats, säger Helene.

Utdrag ur boken

Boken Orkar han så orkar jag är skriven av Helene Kindstedt, mamma till Ivar som fick diagnosen hjärntumör i 10-årsåldern. Idag är han frisk. Helene har skrivit den bok hon själv hade velat läsa när Ivar blev sjuk, och den baseras på dagboksanteckningar och den blogg hon förde under sjukdomstiden. Här finns ett par korta utdrag ur boken som är utgiven av Barncancerfonden och som kan beställas därifrån.

Den 25 september 2006

När läkaren beskriver för min pojke att de har hittat något på röntgen känner jag hur vågor av ömsom kyla, ömsom värme sköljer över mig. Jag ryser, jag fryser. Jag känner att andetagen inte tas av sig själva längre, jag måste hjälpa till.

– Vad är det ni har hittat? frågar jag.

– Vätska, mycket vätska. Och så något annat också.

– Är det en tumör ni har hittat?

Svaret som kommer vill jag inte ha. Jo, det är en tumör. Vi far i ilfart till Astrid Lindgrens barnsjukhus i måndagsnatten, operation av hydrocefalus genomförs samma natt. Hydrocefalus betyder vattenskalle och det har Ivar fått av tumören som ligger i vägen för vätskeflödet. Operationen går bra. Dränage i form av en slang från huvudet. Händer detta? Har de borrat hål i skallbenet på min pojke?

Den 26 september 2006

Tumören måste bort, omgående. Vår ansvarige hjärnkirurg Arne har tidigare sagt att han vill operera idag, men nu är det för sent, redan eftermiddag.

– Tumören ska bort, men inget får gå fel. Jag är trött och vi behöver vara många och pigga, förklarar Arne.

Micke, Ivars pappa, och jag får veta att vi kan förvänta oss vad som helst. Det finns en liten risk att vår pojke inte överlever operationen och en större risk att han blir liggande länge, kanske i månader eller ett halvår, i respirator. Jag tänker att bara pojken överlever så fixar jag allt. Bara han klarar operationen så klarar vi resten.

Den 27 september 2006

Operationen tar inte sju timmar och inte 15. Den tar dryga 18 timmar. Kirurgen Arne ser nu mycket utmattad ut. Operationen har gått bra men har varit komplicerad. Stor blodförlust och mycket svår placering av tumören som Arne bedömer som malign, det vill säga cancer, men som ändå har god prognos. Vi har precis fått ett cancerbesked och det känns helt sjukt att jag är lättad och till och med glad. Lycklig. Det är ju sjukt! Men från mitt perspektiv – han lever! Nu återstår lite cytostatika och strålning så går det bra sedan, tänker jag.

Jag har ersatt mitt yrke som egen företagare med dygnetruntsyssel-sättningen som cancermamma.

Den 10 oktober 2006

Fortfarande ringer kunder till min mobil. Kunder som vill anlita mitt företag och som jag måste avvisa. Jag berättar som det är. Nej, jag kan inte. Min son har cancer. Jag har lagt ned firman. Alla förstår utom Försäkringskassan. Jag får som egen företagare ut 3 000 kronor i månaden nu. Det räcker till parkeringspengar på sjukhuset i alla fall. Men varje gång jag fyller i blanketten för vård av allvarligt sjukt barn och skickar in den till Försäkringskassan blir jag uppringd eftersom de vill kolla med min arbetsgivare – det vill säga med mig – att frånvaron är legitim. De så kallade stickprovskontrollerna görs var tionde dag. Det här är en otroligt krävande situation för mig, och de lyckas alltid ringa när jag står mitt i något med min pojke på sjukhuset. Till slut säger jag något onyanserat till handläggaren i luren. Det är inte min mening, men det blir så.

– HALLÅ! Kan ni inte fatta! Han har inte halsfluss utan en malign hjärntumör! Kolla på läkarintyget som gäller för ett helt år framöver och sedan kommer ni att få ett likadant för nästa år. Skriv in det med stor stil i era förbannade datorer! Ring inte mig och stör!

Den 1 november 2006

En hemsk helg har passerat. Det är uppenbart hur trött, ledsen och utmattad jag är. I helgen fanns det inte någon ork för någonting, ingen hjärna fanns kvar att tänka med. Till slut fanns inte heller några tårar kvar att gråta. Det finns liksom bara tid, energi och ork till Ivar, och sen får jag ta av reservaggregatet för att orka med ett-åringen Sixten. Jag försöker verkligen, men tröttheten och bristen på engagemang märker 9-åriga Ebba av. Hon backar, tyst och sorgset. Förstår säkert att jag är trött, men jag vet att det här skadar henne. Känner mig så maktlös. Jag kan inget göra. Bara försöka räcka till.

Den 6 november 2006

Väckarklockan ringde klockan halv sex. Ivar är trött, förkyld, hängig, arg, irriterad, ångestfylld. Jag får inte i honom någon macka till frukost, bara den obligatoriska magmedicinen som lättast går att ta med nyponsoppa. Vi tar färdtjänst in till sjukhuset. Strålningen blir jobbig. Det är svårt för Ivar att ligga med ansiktet nedåt i en mask eftersom han är snorig och hostig men inte får hosta under strålningen. Idag ifrågasätter Ivar. Han är arg, han suckar och han har ångest över allt som väntar framöver. Jag svarar så ärligt jag kan på alla frågor som kommer. ”Du ska strålas i sex veckor totalt”. Du ska ta cytostatika i nästan ett år. Jo, du måste ta stick i fingret varje måndag. Ja, du kanske mår dåligt av cytostatikan du får, det vet man inte. Ja, du kommer att sova över på sjukhuset.”

Så säger Ivar insiktsfullt och helt på allvar:

– Mamma, kan de inte söva mig och väcka mig om ett år när allt är klart? 

Vi får lära oss att, javisst planera du, men räkna inte med att det blir som du tänkt dig.

Den 10 januari 2007

Ivar går i skolan dag efter dag och det går över förväntan. Han är glad och pigg, umgås med vänner efter skolan och har hängt med i allt. Allt går åt rätt håll. Jag gör guacamole, avocadoröra, varje dag, och Ivar äter! Han äter inte mycket av någonting men han förstår att han måste äta någonting. Vi går på hörselkontroll efter strålningen. Öronen är känsliga för både operation och behandlingar efteråt så vi kommer att få göra samma kontroller efter varje sexveckorskur. Denna gång gick Ivar igenom kontrollen utan anmärkning.

Den 11 januari 2007

Jag är på spa med min mamma. Det är härligt, skönt. Samtidigt är jag lite orolig över vad som ska hända med mig här, vad som händer när jag får tid över för mig själv. Flera väninnor har bidragit till min spahelg. Det har kommit presentkort i fina kuvert i posten. Jag sitter i en solstol vid inomhuspoolen, dricker en smoothie och känner mig gråtmild. Tänk vilka fina vänner jag har. Fina människor som vill mig väl, som tänker på mig. Jag är omgiven av kärlek. Jag gråter sällan tårar av tacksamhet under dessa tider, men nu gör jag det. Jag får massage och fotvård och går på vattengympa. Jag andas djupt och pratar med mamma men aktar mig för att prata för mycket om livet hemma. Jag orkar inte hålla gråten borta när jag pratar med mamma.

Om du vill läsa hela boken

Boken Orkar han så orkar jag av Helene Kindstedt ges ut av Barncancerfonden och går att beställa via Barncancerfondens webbplats. Barncancerfonden finansierar cirka 90 procent av den svenska barncancerforskningen. Verksamheten får inga bidrag från stat, landsting eller kommun utan är helt beroende av frivilliga gåvor från privatpersoner och företag. Ett av Barncancerfondens uppdrag är att informera om barn och cancer. Därför ger Barncancerfonden löpande ut publikationer och faktaskrifter, där vissa är gratis att beställa. En förteckning över vad som går att beställa finns på webbplatsen.

Helenes råd till andra

Det här är en sammanfattning av sådant som Helene Kindstedt hade velat att någon sade till henne när hennes son blev sjuk. Det är också råd som omgivningen kring barnet och föräldrarna kan ta till sig.

Vila och mat

Hur det än går så måste du orka. Hur stort undantagstillståndet än är så måste du hålla ihop. Även om din kropp inte tillåter vila, även om du måste sitta bredvid ditt barn och inte kan vila, gör det som är möjligt. Om det går, se till att få en säng bredvid ditt barn. Om det inte går, be om en extra stol. Lägg upp fötterna på den, be om en extra kudde. Om du lägger dig ner så vilar du även om du inte sover, kroppen får viss ro av att ligga ner. Det gör nytta om det så bara handlar om någon minut.

Drick vatten och försök äta, även om det inte smakar, kroppen behöver näring.

Låt andra hjälpa till

I samtal med vänner och familj kommer du om och om igen att få frågan:

– Är det något jag kan göra?

På den frågan är det lätt att svara nej. Jag menar, vad finns det att göra när katastrofen är ett faktum? Men du ska svara:

– Ja tack!

Människor vill hjälpa till. Låt dem göra det i den mån det går. Det är ditt ansvar att vara tydlig med vad du behöver just nu och att be om det. Gör du det kommer människorna omkring dig att hjälpa dig. När du vill vara ifred säger du det, men i samma sekund säger du:

– Hör gärna av dig igen, jag orkar bara inte idag. Tack i alla fall!

Exempel på sådant andra kan göra

  • Åka förbi hemma och hämta kläder, tandborstar och necessär
  • Handla mat, dryck och frukt så att det finns på sjukhuset till er
  • Göra matlådor som ni kan ha i frysen hemma och på sjukhuset
  • Göra saker med syskon som hjälp med läxor, gympapåsar, följa med på träning eller andra aktiviteter, göra något extra roligt
  • Är det påsk eller jul, hjälp att pyssla och baka om ni brukar göra sådant med barnen
  • Sköta disk, städning och tvätt därhemma
  • Klippa gräsmattan
  • Byta däck på bilen, serva bilen
  • Hjälpa till med administration, räkningar, samtal med myndigheter
  • Skänka en slant till Barncancerfonden, den lokala barncancerföreningen eller stiftelsen Min stora dag som låter barn på sjukhus få göra roliga saker

Behåll vardagen

Gör det ni kan, för att ni kan det. Om barnet kan gå till förskolan eller skolan en halvtimme så är det gott nog. Låt inte cancern ta större del i ert liv än den måste. Planera för utflykter, men var beredda att avbryta om ni inte orkar. Ni kan få hjälpmedel utskrivna som underlättar. Ivar fick en rullstol, han kunde gå korta stunder, men om vi till exempel besökte Gröna Lund så ville vi att han skulle spara sin ork till det roliga, och skjutsade honom i rullstol dit och hem.

Senast uppdaterad:

19 januari 2011 13:59

Skribent:

Lotta Bergman, journalist

Granskare:

Karin Lignell, 1177.se

Allt innehåll är granskat och godkänt av 1177 Vårdguidens redaktion. 1177 Vårdguiden svarar för innehållet med undantag för eventuella fel som uppstått i samband med överföringen till Bokavård.se.

1177 Vårdguiden logo
Samtalsterapi dygnet runt, alla dagar

Behöver du någon att prata med?

Våra utbildade terapeuter finns tillgängliga för dig när du behöver det som mest.
Dygnet runt alla dagar.

Läs mer och kontakta oss idag!

Till samtalsjouren

Kategorier

Få erbjudanden & nyheter!

Skriv in din e-postadress här för att få senaste nytt och bra erbjudanden från våra kliniker.

Var vänlig vänta...