Nu kan du boka skönhetsbehandlingar online! Besök Glamma.se redan idag.
www.bokavard.se
Just nu finns det fler än
5 100 bokningsbara tider
Bokavård.se blev listad bland sveriges 100 bästa sajter år 2015
Skriv ut artikeln

Reportage: Josefin fick leukemi

Då, 1998, stämde det mesta i Josefins liv: hon var ung, lyckligt förälskad och snart klar med sin utbildning på universitetet i Uppsala. Men så var det den där konstiga känslan i kroppen som dök upp allt oftare.

Det gjorde ont i benen, i ryggen och i axlarna. De diffusa smärtorna och svårtolkade symtomen gjorde att Josefin fick träffa flera olika läkare.

- Till slut kom jag till en reumatolog och när jag skulle skriva in mig där gjorde det så ont att jag inte kunde lyfta pennan. Då blev jag sjukskriven men läkarna kunde inte ställa diagnos utan skrev ut starka mediciner. De hjälpte inte, istället mådde jag ännu sämre så jag slutade ta dem, på eget bevåg.

Smärtorna kom tillbaka regelbundet och i perioder hade Josefin så ont att hon inte kunde gå. Kanske var hennes tempo för högt uppskruvat? Hon tränade hårt, samtidigt som hon studerade på heltid och arbetade halvtid.

Bestämde sig för att vila i värmen

Efter flera läkarbesök insåg Josefin att hon behövde ta det lite lugnare ett tag. Hon och pojkvännen Niklas ville resa tillsammans, och släktingar till Josefin hade en lägenhet i Spanien som de kunde låna.

Kanske var hennes tempo för högt uppskruvat? Hon tränade hårt, samtidigt som hon studerade på heltid och arbetade halvtid.

- Vi beslöt oss för att åka till Malaga och plugga spanska, och jag blev ivrigt påhejad av reumatologen som tyckte det var bra att åka till ett varmare klimat. När vi kom ner mådde jag först ganska bra – allting var så härligt!

Men ett par månader senare blev Josefin sämre igen. Hon berättar om hur bra hon är på att lura sig själv. När det gjorde så ont i benen att hon behövde bli buren för att komma ner i badkaret, och så ont i axlarna att hon behövde hjälp att tvätta sitt långa hår, förklarade hon det med att hon ansträngt sig för mycket, kanske burit för tunga väskor med böcker till föreläsningarna.

- Vi sköt på hemresan för att det var så skönt i Spanien. Jag klarade att gå på föreläsningarna och tänkte att då är det okej. Men till slut orkade jag inte göra någonting alls och det började bli svårt att hitta på ursäkter

Insåg att det var allvar

Josefin som redan är liten och smal gick ner i vikt och blev mer och mer utmärglad. Och även om hon sov femton till arton timmar varje dygn var hon ändå trött. Hon åkte in på sjukhus akut flera gånger, eftersom hon mådde illa, var yr och trött. Hos en av de läkare som Josefin träffade fick hon sina knän tömda på vätska. Det gjorde ingen nytta, och efter flera sjukhusbesök utan något tydligt resultat, bestämde Josefin och Niklas att det var dags att åka tillbaka hem till Sverige. Josefin bad sin mamma att boka tid åt henne på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

De hade bilat ner till Malaga, och för att orka köra hem igen gick de och la sig tidigt kvällen före hemresan. Färden började med att Josefin somnade vid ratten efter en kvart. Niklas körde de 350 milen tillbaka själv, med en sovande Josefin bredvid sig.

Efter hemkomsten från Spanien fick hon först göra flera besök och undersökningar på sjukhuset i Uppsala.

- Det började med en tid på reumatologen. Efter ett par veckor blev jag inlagd, men de kunde inte hitta något, och en läkare sa till mig ”du har väl bara svårt att tåla smärta”. Då satt jag i rullstol och kunde inte gå.

Benmärgsprovet gav svar

Även om Josefin fortfarande hade ont, svårt att sova och rasade i vikt, blev hon utskriven från sjukhuset, utan någon uppföljning eller ny tid hos läkare.

- Det här var ju ett tag sedan, och läkarna hittade inte något fel som passade inom deras område.

En vän till Josefin som gick på läkarutbildningen rådde henne att be om att få lämna ett benmärgsprov. Lite motvilligt följde Josefin vännens råd. Motvilligt eftersom hon redan hade lämnat otaliga prover och genomgått än fler undersökningar, till exempel magnetkamera, ultraljud, gastroskopi och rektoskopi.

Resultatet från benmärgsprovet visade att Josefin hade akut lymfatisk leukemi. Hon berättar exakt och i detalj hur det var att få beskedet, som om det var alldeles nyss.

- Jag kom till läkaren och han visade mig ett ställe där vi kunde sitta och prata, ett litet bås med ett skynke för. Jag trodde inte att det var så allvarligt, jag mådde bättre just den dagen och var helt uppfylld av det. Jag hoppade glatt fram på mina kryckor och satte mig.

Josefins mamma hittade henne gråtande i sjukhuskorridoren.

När Josefin förstod att läkaren skulle berätta något viktigt, kanske något skrämmande, frågade hon om de inte kunde vänta på hennes mamma som var på väg till sjukhuset. Men läkaren tyckte inte att det behövdes.

- Han fortsatte på en gång: ”Jag ska bara berätta att benmärgsproverna visar att du har leukemi. Men du kan tyvärr inte fråga mig någonting om sjukdomen, för det är inte mitt område”.

Orden fick ilska och förtvivlan att välla upp i Josefin. Hon hade – leukemi. Hon var på ett sjukhus men kunde inte fråga om sin sjukdom, eller om vad som skulle hända. Josefins mamma hittade henne gråtande i sjukhuskorridoren.

Behandling direkt efter beskedet

När det var klart att Josefin hade leukemi, eller blodcancer som det också kallas, fick hon tid på hematologen, en avdelning specialiserad på blodsjukdomar. Den läkare hon träffade då har hon fortfarande regelbunden kontakt med. Josefin säger att på sätt och vis var det skönt att få veta att hon hade leukemi.

- Jag fick förtroende för läkaren på en gång, han har blivit min husgud. Det var skönt att bli tagen på allvar.

På hematologen fick Josefin gå igenom ett nytt benmärgsprov för att kontrollera att resultatet var riktigt. När det bekräftats att det var leukemi som Josefin led av, fick hon börja med en cytostatikabehandling samma dag.

- Efter en behandling kunde jag slänga kryckorna, värken i kroppen försvann av medicinen. Läkarna varnade mig, de sa att jag skulle må dåligt efter ett tag och jag skulle tappa håret. Men det var väl ingen fara, äntligen visste jag vad det var.

Behandling i isolering

Cytostatikabehandlingen stod ändå i tvär kontrast till livet i Spanien som Josefin nyligen njutit av, mellan skoven av smärtor. Nu levde hon isolerad i ett sjukhusrum i en hel månad. Då, 1998, fick Josefin inte gå ut alls och bara ta emot besök från högst tre personer varje dag. Räddningen var datorn och stereon hon hade med sig. Hon skrev och tog emot mängder av mejl, och lyssnade på musik.

Josefin berättar att hon nyligen besökte sjukhuset i Uppsala för att lämna dataspel till barn och ungdomar som vårdas och ligger isolerade där. Plötsligt stod hon i det rum som var hennes för snart fjorton år sedan.  Hon kastades tillbaka i tiden och återupplevde känslan av att vara isolerad, fången i ett rum utan möjlighet att gå ut.

- Nu låg en ung kille där, i ungefär samma ålder som jag var då…  det var märkligt, där hade jag bott, i just det där rummet

Plötsligt stod hon i det rum som var hennes för snart fjorton år sedan. Hon kastades tillbaka i tiden och återupplevde känslan av att vara isolerad, fången i ett rum utan möjlighet att gå ut.

Det var svårt att leva isolerad, men för Josefins del hade i alla fall behandlingen med cytostatika verkan. Efter tre cytostatikakurer och en efterbehandling som tog ett år, började hon må bra igen.

Livet efter sjukdom och behandling

Det var många år sedan Josefin fick leukemi första gången. Hon har gift sig, fått två barn i tät följd – trots att det inte var självklart att hon skulle kunna bli gravid efter cytostatikabehandlingen. Familjen är nu bosatt i Stockholm och Josefin har startat en kommunikationsbyrå som hon fortfarande driver med starkt engagemang.

Josefin fick ett återfall 2009, och behandlades även då i Uppsala. Hon genomgick en stamcellstransplantation som ska minska risken för ytterligare återfall. Läs mer om Josefin och hur det är att genomgå en stamcellstransplantation.

Senast uppdaterad:

10 juli 2012 09:16

Skribent:

1177.se

Granskare:

Karin Lignell, 1177.se

Allt innehåll är granskat och godkänt av 1177 Vårdguidens redaktion. 1177 Vårdguiden svarar för innehållet med undantag för eventuella fel som uppstått i samband med överföringen till Bokavård.se.

1177 Vårdguiden logo Fakta och Råd från 1177 Vårdguiden
Samtalsterapi dygnet runt, alla dagar

Behöver du någon att prata med?

Våra utbildade terapeuter finns tillgängliga för dig när du behöver det som mest.
Dygnet runt alla dagar.

Läs mer och kontakta oss idag!

Till samtalsjouren

Kategorier

Få erbjudanden & nyheter!

Skriv in din e-postadress här för att få senaste nytt och bra erbjudanden från våra kliniker.

Var vänlig vänta...